Seite1
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik |
 | Morbus Fabry
Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung. |
|
 | Williams Beuren Syndrom (WBS)
Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe Bayern-Süd. |
|
 | PCD e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung. |
|
 | Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste. |
|
 | Kugelzellen
Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie. |
|
 | Morbus Gaucher
Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher. |
|
 | Marfan Hilfe e.V.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum. |
|
 | Morbus Wilson e.V.
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte. |
|
 | Hoffungsbaum e.V.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein. |
|
 | Ehlers-Danlos-Initiative
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. |
|
 | Nagel-Patella-Syndrom
Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom. |
|
 | Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege. |
|
 | Erbkrankheiten
Dossier der Sendung "Das Gesundheitsgespräch" (Bayerischer Rundfunk) mit Hintergrundinformationen zu Gentests und Therapie bei Erbkrankheiten. |
|
 | Ullrich-Turner Syndrom
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach. |
|
 | Prune Belly Syndrom
Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen. |
|
 | Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder. |
|
 | Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI)
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teiln |
|
 | Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung. |
|
 | Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontak |
|
 | Favismus / G6PD-Mangel
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute. |
|
 | Rett-Syndrom
Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia. |
|
 | Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern. |
|
 | Pxe Netzwerk e.V.
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links. |
|
 | FibDys
Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright. |
|
 | Clara's Website
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter. |
|
 | LCHAD-Mangel
Umfassende Informationen zum Mangel der Fettsäuren mit langer Kette, deren Diagnose und Behandlungen wie Ernährungsumstellung. Mit Verhaltenstipps und Plattform für betroffene Familien. |
|
 | Morbus Meulengracht Forum
Im Deutsch/Englischen Morbus Meulengracht Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen. |
|
 | PCD e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung. |
|
 | LEONA e.V.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betr |
|
 | Pallister-Killian-Syndrom
Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung. |
|
 | Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit. |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Down-Syndrom |
 | Insieme - Vereinigung von Kindern mit Down-Syndrom
Informationen über die Erkrankung und den Verein mit vielen Tipps. Im Shop geht das Angebot von Büchern über T-Shirts bis hin zu Pins. |
|
 | Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Kirchlinteln)
Selbsthilfegruppe von Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. |
|
 | Down Syndrom
Auf der Homepage von Fabio - ein von Trisomie 21 betroffener Junge - gibt es Infos, Links und Adressen zum Thema Down Syndrom. |
|
 | EDSA Schweiz
Vereinigung der Eltern von Kindern mit Down Syndrom. |
|
 | Initiative für Menschen mit Down-Syndrom
Seit Dezember 1998 bestehende Vereinigung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat,die Öffentlichkeit über Menschen mit Down-Syndrom zu informieren und betroffene Familien vor Ort zu unterstützen. |
|
 | Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Das Netzwerk ist der Interessenverband von Vereinen und Selbsthilfegruppen in Deutschland für Menschen mit Down-Syndrom. Referate zu verschiedenen Themen stehen als PDF-Datei zur Verfügung. |
|
 | Elternkreis Down-Syndrom Mainz
Die Seiten bieten eine Beschreibung des Down-Syndroms, Aktuelle Termine und Ansprechpartner. |
|
 | Trisomie 21
Diskussionsforum zum Down Syndrom mit Lexikon. |
|
 | Down-Kind e.V. München
Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern in München und Umgebung. Mit Tipps, Erfahrungsberichten und einer Bücherauswahl. |
|
 | Initiative Down-Syndrom Kreis Unna
Eine Darstellung des Vereins und seiner Aktivitäten. |
|
 | Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Bielefeld)
Hilfe für Menschen mit Down-Syndrom, für ihre Eltern und Angehörigen. |
|
 | Patrick's Homepage über das Down Syndrom
Erfahrungsberichte über einen Jungen mit Down Syndrom bei der Frühförderung, Integration im Kindergarten, Vorschule und Grundschule. |
|
 | Barbaras Homepage - glücklich mit Down-Syndrom
Die Seiten sind als Information und Hilfe für all jene gedacht, die mit Behinderung, Trisomie, Down-Syndrom sowie Integration behinderter Menschen zu tun haben oder selbst betroffen sind. |
|
 | Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Verbreitet Informationen zum Down-Syndrom und läd zu regelmäßigen Treffen und Erfahrungsaustausch ein. |
|
 | Initiative Down-Syndrom Kreis Unna
Eine Darstellung des Vereins und seiner Aktivitäten. |
|
 | 3somie21
Link-Sammlung, Termin-Sammlung und eine Kontaktdatenbank zum Thema Down-Syndrom. Jeder kann neue Links, Termine und Kontaktadressen einreichen. |
|
 | Trisomie 21
Diskussionsforum zum Down Syndrom mit Lexikon. |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Mukoviszidose |
 | Pulmopharm
Pharmazeutisches Unternehmen mit Schwerpunkt Atemwegserkrankungen und Informationen zu Mukoviszidose. |
|
 | Christiane Herzog Stiftung
Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. Mit ausführlichem Addressverzeichnis der Spezialambulanzen in Deutschland. |
|
 | CF-Netz
Informationen zu Mukoviszidose. Unterstützt von Hoffmann-LaRoche AG. |
|
 | Zystische Fibrose
Beschreibung der Krankheit von Prof. M. Götz. |
|
 | Mukoviszidose
Beschreibung der Krankheit von Dr. P. Kraml. |
|
 | Deutsche Atemwegsliga e.V.
Informationen für Ärzte und Patienten. |
|
 | Ärzte Zeitung Online
Register der Beiträge zum Thema Mukoviszidose. |
|
 | CF aktiv
Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen an den Münchner CF-Therapiezentren e.V. Mit Informationen zur Klimakur in Israel. |
|
 | Kurzinfo: Mukoviszidose
Vom Deutschen Medizin-Netz, einem medizinischen online-Informationsdienst für Patienten. |
|
 | Gentherapie bei Mukoviszidose
Artikel von Verena Hildebrand, erschienen in Via medici online. |
|
 | Unfruchtbarkeit bei Mukoviszidosekranken
Deutscher Kommentar zu dem Artikel [Thorax 2000; 55: 672677]. |
|
 | Nationaler Mukoviszidose-Tag
Informationen über die Ziele und das Programm des Tages. |
|
 | Schutz vor enteropathogenen Keimen?
Deutsche Zusammenfassung des Originalartikels [Nature Medicine 4, 663-664]. |
|
 | Forschungsprojekt für Mukoviszidose-Patienten
Eine Darstellung des Pseudomonas Projektes Aachen sowie Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme und Spenden finden sich auf diesen Seiten. |
|
 | Mukoviszidose Förderverein Giessen e.V.
Laieninformationen zu Asthma und Mukoviszidose aus der Giessener CF-Ambulanz. |
|
 | Pro Mukoviszidose e.V.
Förderkreis im Raum Stuttgart. Beschreibung der Ziele des Vereins und Kontaktmöglichkeit. |
|
 | Ein Handbuch für Patienten
Ratgeber für Mukoviszidosepatienten, herausgegeben vom "European CF Network". |
|
 | Fondation de la Mucoviscidose
Vereinigung zur finanziellen Unterstützung jugendlicher und erwachsener CF-Betroffener in der Schweiz, einmalig oder monatlich. |
|
 | Hein - der Lausbub
Es wird Kindern die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose näher gebracht und kindgerecht in Wort und Bild erklärt. Udo Grün ist der Verantwortliche und selbst doppellungentransplantiert. |
|
 | cf-l.org
Das Informationsportal informiert über Mukoviszidose und bietet Informationsaustausch über eine Mailingliste und einen Chat an. |
|
 | Onmeda: Mukoviszidose
Beschreibung der Krankheit in dem Medizinportal. |
|
 | AWMF Leitlinien Mukoviszidose
Leitlinien für ärztliches Handeln von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. |
|
 | Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) bietet Infos zur Forschung und Forschungsförderung, Erfahrungsberichte von Eltern und CF-Erwachsenen, Tipps zu sozialen Rechten und Kontaktadressen. |
|
 | Ärzte Zeitung Online
Register der Beiträge zum Thema Mukoviszidose. |
|
 | Zystische Fibrose
Beschreibung der Krankheit von Prof. M. Götz. |
|
 | CF aktiv
Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen an den Münchner CF-Therapiezentren e.V. Mit Informationen zur Klimakur in Israel. |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Mukoviszidose - Patientenhomepages |
 | Cystikus
Hilfe zur Selbsthilfe. Von Stefan Strassacker. |
|
 | Raffis
Vorstellung der Familie mit Informationen über die Mutationen F508del und R553X, die bei Konstantin für die Erkrankung verantwortlich sind. |
|
 | Sandro Pilch
Mit Lungentransplantations-Tagebuch. |
|
 | Eine Seite über Cystische Fibrose
Persönlicher Bericht von Petra. Ein Plädoyer für die Organspende. |
|
 | Eine schleierhafte Erbkrankheit
Von Marinella Schneller. Die Patientin beantwortet die häufigsten Fragen und bietet eine Liste von Zeitschriften zum Thema Cystische Fibrose. |
|
 | Christine Schelle
Mit Informationen zu Sauerstofflangzeittherapie. |
|
 | Informationsquelle Mukoviszidose
Umfangreiche Link-Sammlung und regelmässige Meinungsumfragen von Volker Krengel. |
|
 | Mukoland
Udo Grün und sein Gehilfe Hein informieren Kinder und Erwachsene über CF spezifische Themen, unter anderem: Autogene Drainage, Heim-iv-Therapie, Lungentransplantation, Sauerstoff-Therapie und Klimakuren. Mit CF-Mailingliste für Patienten und Interessierte |
|
 | Mukoviszidose - The time of my life
Heikes private Mukoviszidose Homepage. |
|
 | Leben mit Mukoviszidose
Informationen eines Betroffenen über die Erkrankung, therapeutische Möglichkeiten und Probleme und seinen Krankheitsverlauf. |
|
 | Familie Kruip
Mit Informationen zum Arbeitskreis Leben sowie die Stellungnahme des Arbeitskreises zur Präimplantationsdiagnostik. |
|
 | Christine Schelle
Die private Seite bietet Informationen zur Mukoviszidose, Wissenswertes zur Therapie sowie auch Einblicke in den Krankheitsverlauf der verstorbenen Patientin. Mit Forum zum Austausch. |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Mukoviszidose - Selbsthilfegruppen |
 | CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V.
Bundesverband der regionalen CF Selbsthilfegruppen mit der Zeitschrift "Klopfzeichen". |
|
 | Regionalgruppe Nürnberg-Erlangen des Mukoviszidose e.V.
Beschreibung der Aktivitäten und Kontaktadressen. |
|
 | CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V.
Mit Forum, Veranstaltungskalender und Kontaktadressen. |
|
 | CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Informationen über Mukoviszidose, mit Mailingliste MUKO-L und Downloadmöglichkeit von Infomaterial. Unter anderen zum Selbstbedrucken von Faltblättern. |
|
 | Cystische Fibrose Hilfe Österreich
Mit Kontaktadressen, Kalender und ausgewählten Artikeln der Vereinszeitschrift. |
|
 | Soforthilfe CF e.V. - Hilfe für Mukovizidose-Betroffene
Der Verein möchte Betroffenen in allen Lebenslagen Hilfen anbieten und vermitteln. Die Seiten informieren unter anderem über Aktionen und bieten die Möglichkeit zum Beitritt. |
|
 | Mukonord
Gemeinsame Internetpräsenz der Regionalgruppen Kiel, Lübeck und Hamburg. |
|
 | Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Zweck des Verbandes ist die Förderung einer vielseitigen Fürsorge für Betroffene. Die Seiten bieten einen Veranstaltungskalender, Pressemitteilungen, Chat und Berichte von Betroffenen. |
|
 | Mukoviszidose- und Jugendhilfe Deutschland
Der Selbsthilfeverein aus Brandenburg stellt sich vor und informiert über seine Ziele. |
|
 | Selbsthilfegruppe Erwachsene mit CF
Mit der Zeitschrift "Klopfzeichen", Forschungsberichten, Informationen zur Klimakur sowie zum Sozialrecht. |
|
 | Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Mit Beschreibung der Aktivitäten und Kontaktadressen der schweizer Regionalgruppen sowie internationaler Partnervereine. |
|
 | Muko-Selbsthilfe Brandenburg
Mit Steuertipps für Behinderte. |
|
 | CF-Selbsthilfeverein Leipzig
Informationen rund um die Selbsthilfegruppe und zum Thema Cystische Fibrose bzw. Mukoviszidose [benötigt Flash]. |
|
 | Mukoviszidose-Hilfe e.V.
Berliner Adresse und kurze Beschreibung der Aktivitäten des Vereins. |
|
 | NaHu
Regionalgruppe Nahe-Hunsrück des Mukoviszidose e.V. mit ausführlicher Beschreibung der Symptome, Hinweisen zur Ernährung bei CF und einer Rezeptsammlung. |
|
 | CFler für CFler e.V.
Der Verein von Betroffenen will Neudiagnostizierte über die Erkrankung, ihre Therapie und Spezialambulanzen informieren und bietet auch Telefonkontakt an. |
|
 | Landesverband Baden-Württemberg e.V.
Mit Veranstaltungskalender und Auszügen aus der Verbandszeitschrift "Südwestinformationen". |
|
 | Infos über Cystische Fibrose/Mukoviszidose: Zeitschrift, Video
Der Spucknapf, die Zeitschrift von CF-Betroffenen, bietet Infos rund um Cystische Fibrose, Erfahrungsberichte und Medizinisches. Zusätzlich kurze Videoclips über CF und der Dokumentarfilm "Leben mit Cystischer Fibrose". |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Neurofibromatose |
 | NF2 Selbsthifegruppe
Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Typ 2-Betroffene. Mit Informationen über die Krankheit, zu Veranstaltungen, zu Sozialrecht und Sozialpsychologie und einem Forum für den Austausch Betroffener. |
|
 | Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach
Informationen über die Erbkrankheit Neurofibromatose und die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe Ulm/Biberach. Im Chat und im Forum können sich Betroffene austauschen. |
|
 | Deutsches Neurofibromatose-Portal
Die Seiten der Von-Recklinghausen-Gesellschaft e.V. bieten Hilfe von Betroffenen für Betroffene mit Forum, Arztsuche und Informationen über das Krankheitsbild. |
|
Categorie: Gesundheit - Krankheiten und Beschwerden - Genetik - Phenylketonurie |
 | Phenylketonurie
Stefan, Jahrgang 1997, gibt Tipps, Links, Informationen, Neuigkeiten und hat sich fotografieren lassen. |
|
 | Phenylketonurie (PKU)
Eintrag zu dieser Stoffwechselkrankheit in dem Portal Onmeda. |
|
